Bitte RT! Schon 15 Jahre ohne Diagnose. Wir sprachen bereits darüber. Im Thread versuchen wir derzeit die Krankheit im Gespräch einzukreisen (scrollt dort weiter nach unten). Wir hoffen auf Ideen weiterer Betroffener. Schön wäre es auch, wenn wir findige Ärzte erreichen könnten. So eine Odyssee ist unglaublich belastend...

http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php/topic,2013.msg8207.html

Wir wissen, dass kein Arzt eine Ferndiagnose stellen kann. Hier werden in erster Linie richtungsweisende kreative Ideen gesucht. Es muss nicht öffentlich gepostet werden. Wir stellen gerne den Kontakt her.

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